Ищенко Виталина

4 года
Мультифокальная эпилепсия с левосторонним преобладанием.
Сбор части средств от общего счета на операцию на головном мозге в клинике Текнон, Испания
295000 ₽ собрали

ИСТОРИЕЙ ВИТАЛИНЫ ДЕЛИТСЯ С НАМИ ЕЕ МАМА:

" Виталина для нашей семьи была долгожданным ребенком.
На 39,5 недели появилась на свет наша Виталинка, посредством Кесарева сечения. 8/9 по шкале Апгар. Мне ее дали поцеловать и унесли на обследования по поводу кишечника. Запах ребенка своего, мать никогда не забудет.Начался наш путь .

На следующий день мне принесли документы, разрешение на операцию.
Начались часы ожидания ...час,два,три...я места себе не находила.
Ожидания невыносимо...
Дочку прооперировали на третьи сутки жизни, вывели калостому .

Вернувшись домой, мы были счастливы, что дома и здоровы. До 4- х месяцев все шло хорошо.
Ничего не предвещало беды, был обычный вечер. Я Виталину покормила и немного покачав на руках, положила в кроватку. Не успев отойти, краем глаза заметила, что что-то не так. Дочка резко открыла глазки, у нее изменилось дыхание, ее всю вытянуло, а правую ручку она сильно согнула и начала ей дергать. Я моментально схватила ее на ручки и прижала к себе. Тогда я не понимала, что произошло, ведь это длилось секунд 15. Я очень испугалась и когда снова положила в кроватку, пол ночи не могла заснуть. Через 2 часа это повторилось .

Виталина попала реанимацию. Я помню это состояние, когда доченьку забрали, у меня в руках осталась шапочка. Муж ехал за нами на машине, а я стояла и сжимала в руках ее шапочку, дышала ею... В 2020 году мы обратились в Клинику Текнон, Испания к Доктору Антонио Русси, чтобы провести полное обследование и подобрать нужную терапию.

В мае 2021г. мы прошли обследование в Клиники Текнон. По итогам которого стало ясно, что у Виталины Резитентная форма Фокальной Эпилепсии. Это значит, что препараты могут вообще не сработать, что и получается у нас.
На данный момент Виталина принимает 4 препарата и еще 5ый вводим — это последний пробуемый препарат, но изменений нет. Виталине немного лучше становится, приступы иногда снижаются с 20 до 10 приступов в сутки. Но этого не достаточно.

Доктор Антонио Русси, на основании состояния ребенка, назначил операцию по удаление пораженных участков головного мозга.
В России нам предлагают только один вариант операции — это разделение полушарий, отключение левого пораженного полушария. Это приведет к парализации правой стороны и долгая реабилитация.
Я очень прошу помощи в оплате по счету на операцию для Виталинки в Клинике Текнон».

19.12.2022

Дорогие друзья!

Мы закрываем сбор нашим фондом для Виталины!
Все собранные с вашей помощью средства будут переведены в благотворительный фонд «Звезда на ладошке», который продолжит собирать требуемую сумму до полного ее закрытия.
Благодарим каждого, кто переживал за Виталинку и участвовал своими благотворительными пожертвованиями в сборе средств.
Мы будем следить за судьбой Виталины, и обязательно рассказывать вам о том, как у нее дела.

Спасибо!❤

17.01.2023

Мама Виталины поделилась новостями о состоянии дочери:

«Здравствуйте, мы вчера госпитализировались, сразу прошли флюорографию, сдали кровь на анализы, сделали мрт и кт под наркозом с контрастом. После процедуры Виталину переводили в палату интенсивной терапии, где она отходила от наркоза под наблюдением врачей. Сегодня Виталине сделают ЭКГ.
Завтра после обеда
запланирована операция. Очень ждем и переживаем.
Вчера у Виты много было приступов и больших и маленьких, смена погоды повлияла, сегодня дождь идет.
Но мы верим, что скоро пройдут приступы и уже после первой операции Виталине станет легче.»

Большое спасибо всем, кто помогал Виталинке🙏

27.01.2023

Пишет мама:
«Проведена первая операция с прижиганием очагов эпилепсии, вторая будет позже.
Доктор Антонио Русси говорит о двух месяцах для восстановления.

Виталина после прижигания чувствует себя неплохо. По приступам говорить рановато, т.к. нужно, чтобы отек мозга после оперативного вмешательства спал, и она восстановилась.

Но уже заметно, что она стала активнее и больше болтает на своем, взгляд более осмысленный, прислушивается, нистагм стал мягче, как мы заметили, глазки слабее стали дергаться.

Доктор говорит, что значительно снизилась эпиактивность. Приступы еще бывают, но они очень редкие и маленькие с замиранием, нет больших и средних приступов.

Это большая радость, но, конечно, мы очень переживаем за Виталинку, хотим, чтобы приступы не вернулись.

Мы говорим огромное спасибо вам, всей команде волонтеров, всем, кто помогал и поддерживал нас на нашем пути! ❤🙏»

15.03.2023

Мама Виталины рассказала нам о состоянии дочери:
«Здравствуйте.
Виталинка хорошо себя чувствует, приступы сохраняются, но их намного меньше , чем до операции. С 15-20 приступов в сутки снизились до 5 раз. Это хороший показатель. Но мы не останавливаемся.
Доктор предложил попробовать еще препарат, перед операцией. Мы очень осторожно и ответственно относимся к операции, потому что случай у Виталинки тяжелый и нужно все исключить.
Виталинка активная, много болтает, появляются новые умелки. Стала больше проявлять эмоций, требует и радуется ярче.
Меньше стали глазки бегать, уменьшился нистагм, она стала больше фокусировать взгляд, присматриваться.
Доктор говорит, что дальше больше изменений будет, и мы очень рады этому. У Виталинки появился шанс к развитию.
Мы от всего сердца говорим спасибо, благодарим за помощь и поддержку Виталинки🙏»

06.06.2023

О том, как дела у Виталинки рассказала нам ее мама:

«Здравствуйте! Виталинка хорошо себя чувствует! Появились новые слоги би би яо яо и тд. Стала хватать правой ручкой, после операции ухудшились сначала движения, а сейчас все возвращается и улучшается.
Приступы еще есть , в среднем 1-5 шт. Сегодня , например, ни одного не было, это огромная радость для нас😍 страшно даже это вслух говорить, чтоб не спугнуть.

А еще мы наконец-то приобрели коляски инвалидные специальные, комнатную и прогулочную, с помощью сертификатов от ФСС . Скоро Виталинка будет кататься в правильной коляске с поддержкой хорошей.

Нам помогает в Испании Благотворительная организация, помогает с продуктами, с питанием и подгузниками Виталине. Муж подрабатывает на стройке, и я хожу на подработку: крашу волосы(я ведь парикмахер).

Большое спасибо всем, кто помогал Виталине❤»

24.08.2024
А у нас новости от Виталины Ищенко! Нашей маленькой принцессы !

Пишет мама:
«Здравствуйте наши друзья !

Давно не писала постов, но хочу рассказать об госпитализации, которая была 15.07.

Итак, что за госпитализация, для чего и почему?

В борьбе с эпилепсией Виталины , мы ищем разные способы, лишь бы избавить дочку от мучительных приступов.

У нас замечательный доктор в Sant Joan de Deu , который снизил Виталинке количество препаратов с 5 до 3 .
По приступам , из-за того что у Виты сложная форма эпилепсия очень сложно избавить на 100% от них, но доктор старается снизить, на данный момент у Виталины 2-7 приступа в день. Бывают и хорошие дни и совсем не очень.

И доктор наш предложил все таки попробовать Кето диету (напомню: в РФ нам запретили кето из-за проблем с ЖКТ и отсутствием кишечника, в какой-то степени они были правы, но это потом).»