Шашлов Илья, г. Москва
К нам в фонд обратился Илья Шашлов, с очень сложным онкологическим заболеванием, нейробластомой:
"Здравствуйте, меня зовут Илья, мне 18 лет, я живу в Москве и лечусь от детской онкологии - нейробластомы.
Мое заболевание очень редко встречается у взрослых, поэтому взрослая онкология (ММКЦ Коммунарка), начав лечение, после двух блоков получив стабилизацию с некоторой отрицательной динамикой, приняла решение отправить меня лечиться в Федеральный центр.
Сейчас я прохожу лечение в НМИЦ онкологии им. Н.Н.Петрова. Мне назначено лечение, которое входит в клинические рекомендации для детей. Для взрослых клинических рекомендаций не существует.
Лечение эффективное, но дорогое (иммунотерапия Динутуксимабом бета, МНН "Карзиба") один флакон стоит 920 тыс. руб. Мне нужно 54 флакона на 6 курсов, это ок. 50 млн.
Детям такую терапию оплачивает фонд "Круг добра". Я в этот круг не вхожу, т.к. мне уже 18.
Я пытался получить назначенный препарат от департамента Москвы. Мало того, что на городском онкоконсилиуме (ГОКе) мне не одобрили Динутуксимаб бета, мне еще и отменили ранее назначенный таргетный препарат Лорлатиниб ("Лорвиква"), который мне назначили еще в Москве и подтвердили его необходимость в Федеральном центре. Стоит Лорвиква ок.500 тыс. на месяц.
Я собираюсь подавать в суд на нарушение прав инвалида, однако это очень долгий процесс, а лечение рекомендовано было начать 12.02.2025.
Мне повезло встретить на своем пути много добрых и отзывчивых людей! С их помощью моей семьёй собраны средства на 18 флаконов (2 курса). Остается собрать еще на 36 (4 курса).
Мы закупили нужный препарат "Карзиба" на 2 курса, 13.05.2025 необходимая терапия начнётся.
Чтобы терапию не прерывать, к 25.04.2025 нужно собрать на третий курс - 8 280 000 руб. (стоимость 1 курса).
А потом на четвертый, пятый и так далее.