Шкарупина Ксения
ПИШЕТ МАМА КСЕНИИ:
"Здравствуйте, я мама Ксении, Татьяна. Мы с семьей проживаем в Воронежской области, в городе Боброве. Семья состоит из пяти человек: я, муж, сын 13 лет, сын 7лет, и дочь Ксения 5 лет.
В три года Ксюша ночью пожаловалась на боль в животике, долго не могла уснуть. Дочка никогда не болела, и мы сразу обратились в поликлинику г. БОБРОВ. Дежурный врач осмотрел дочь, и выписал препараты для пищеварения.
Но через неделю боль снова повторилась, и мы снова поехали в поликлинику. Уже другой доктор нас осмотрел и назначил обследование-анализ крови, мочи, УЗИ брюшной полости. На УЗИ врачи нашли образование в брюшной полости.
Нас направили в РДКБ 1 г. Воронежа, в отделение ХИРУРГИИ. Но в приёмном, дежурный доктор нас велела госпитализировать в отделение онкологии и гематологии, для уточнения диагноза.
После обследований, по МРТ, КТ, рентгенограмме легких, была обнаружена огромная опухоль в грудной клетке, сдавливающая легкие, печень, правую почку.
После биопсии был поставлен диагноз нейробластома, 3 стадии, среднего риска (без генетических поломок).
Мы прошли 6 блоков ПХТ и 7 блоков ХТ. Пол года мы были дома, раз в месяц мы ездили в Воронеж для осмотра врача-онколога и взятия анализов.
На очередном плановом МРТ был выявлен рецидив с метастазами. Мы прошли 6 курсов противорецидивной химии -была хорошая динамика, но после еще 2 блоков резко началась прогрессия.
По решению консилиума была смена терапии на 3 линию, но лечение не дало результата. Все что нам предложил консилиум врачей г.Москвы- сдерживающую метрономную химию.
В клинике Грайфсвальд нам предложили пройти комбинированную терапию - ХТ+ИТ.Эта терапия давно используется в лечении нейробластомы в Германии,и дает шансы убрать уже имеющиеся очаги,и уменьшает риски дальнейшего рецидива.Сумма лечения огромная -305 000 EUR."
НЕ ОСТАНЬТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ К ИСТОРИИ КСЮШИ🙏,
❗ВАША ПОМОЩЬ НУЖНА СЕЙЧАС ❗
26.05.2022
Важные новости о Ксюше!
Мы закрываем сбор средств!
Пишет мама Ксении:
«Здравствуйте дорогие друзья!
Как мы уже писали ранее, по результатам консилиума Ксюше было предложено принять участие в клиническом исследовании, на которое мы возлагаем большие надежды. 
Хорошая новость в том, что сам препарат “Лютеций» будет предоставлен нам бесплатно. Но все расходы связанные с введением этого препарата, госпитализацией, анализы и прочие расходы, мы даже ещё не представляем какие именно, нам нужно оплатить самостоятельно. Нам обещали выставить счёт на весь перечень необходимых нам манипуляций.
Препарат был заказан, но доставят его в Клинику ближе к концу июня. К сожалению опять томительное ожидание…..
Так как ждать почти месяц, по согласованию с врачами, мы решили вернуться на это время домой в Россию. Мы очень соскучились по родным!
В связи с тем что счёт ещё не готов, и мы не знаем на какую точную сумму он будет, было принято решение ПРИОСТАНОВИТЬ НАШ СБОР пока мы не узнаем точную сумму, которая нам потребуется.
После получения счета, и если собранных нами средств не будет хватать, мы возобновим наш сбор.»
Все собранные средства остаются за Ксюшей, для оплаты лечения, если это будет необходимо.
Спасибо за вашу помощь
14.07.2022
Ксюша с мамой сейчас находятся в Израиле.
При исследовании генетики у малышки была обнаружена мутация в гене АЛК.Этот ген находят при 7-10% нейробластом.Эту поломку научились блокировать, т.е. для Ксюшиного случая есть лекарство в таблетках!
После приезда в клинику посетили доктора, она рассказала как пить таблетки,какие обследование для контроля девочка будет проходить и какие побочные явления могут быть.
Ксюша уже начала принимать лекарство, оно очень хорошо работает, опухоль уменьшается
15.09.2022
Сегодня Ксюшенька стала Ангелом…
Мы искренне сочувствуем родным и близким, всем, кто боролся за Ксюшу и верил. Девочка почти 3 года мужественно боролась с самым страшным врагом. Но, к сожалению, болезнь начала быстро прогрессировать и не оставила ни единого шанса. Последние несколько дней Ксюшенька не могла ни дышать, ни спать.
Скорбим вместе с родными.