Потапов Степан
ИСТОРИЕЙ СТЕПЫ ДЕЛИТСЯ С НАМИ ЕГО МАМА:
"Меня зовут Светлана Потапова, я мама Степана Потапова из города Курск.
В 2020 году моему сыну был поставлен диагноз - нейробластома (рак) левого надпочечника, 4 стадия, группа высокого риска с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, кости.
Мы прошли полный курс лечения по протоколу: 6 блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, высокодозную химиотерапию с трансплантацией костного мозга в России, иммунотерапию в Университетской клинике г. Кёльн и протонную терапию в протонном центре г. Эссен (Германия).
После завершения лечения в августе 2021 г. мы остались под контролем немецких врачей Униклиники Кёльна.
По результатам Степан вошёл в ремиссию и началась светлая полоса счастливых дней без больницы.
Степочка восстанавливался после такого тяжёлого и токсичного лечения, набирал вес, стал разговаривать как взрослый, рассудительно, выглядел как обычный здоровый ребёнок.
В октябре 2021 г. Стёпа прошел промежуточное обследование в клинике, а через день мы заметили, что он начал прижимать к телу ручку и старался не двигать ей. После осмотра и обследований врачи диагностировали РЕЦИДИВ болезни.
В настоящий момент мы завершили полное обследование в клинике. Так как после первого лечения случился рецидив, то сейчас нужно всё начинать сначала и как можно быстрее, поскольку болезнь уже дала о себе знать. Мы уже получили счёт от Униклиники на противорецидивное лечение, стоимостью 600 000,00 евро, но эта сумма не посильна для нашей семьи.
Невозможно осознать и принять факт того, что у нашего ребёнка случился рецидив, тяжело и больно смириться и взять себя в руки, понимая что теперь его жизнь зависит напрямую от этой космической суммы денег. Для нас, как для родителей, как для любых мамы и папы, Стёпа - это целая жизнь и целый мир! И сейчас мы должны дать болезни отпор, чтобы она отступила навсегда и никогда больше не возвратилась.
Мы, как родители Степана, понимаем что очень большое количество родителей детей, нуждающихся в вашей помощи, обращается к вам ежедневно, но всё же рассчитываем на вашу поддержку, молитвенно просим вас о помощи в сборе части средств на лечение нашего сына Стёпочки."
НОВОСТЯМИ ДЕЛИТСЯ МАМА СТЕПАНА:
«10.02, как и планировалось, состоялась встреча с профессором. Конечно же, было сильное волнение в душе, но, несмотря на это, какое-то внутреннее спокойствие проявляло себя все эти предшествующие встрече дни.
Не буду вас томить, разделю скорее наши хорошие новости вместе с вами. По результатам пройденных обследований, новая опухоль в грудной клетке Стёпы уменьшилась в 2 раза. А значит, то лечение, которое мы выбрали, помогает, и мы продолжим идти по этой схеме. Профессор и врачи очень довольны таким результатом после 2-х циклов. После 4 цикла химиотерапии Стёпу снова ждут обследования. А пока, мы выдохнем немножко и проживём эти дни спокойно, как раньше, с надеждой и верой в счастливое будущее!
На встрече обсудили план лечения в зависимости от того, какими будут результаты дальнейших обследований, возможные этапы, которые по ходу лечения могут добавить, цито-генетический анализ опухоли. Поинтересовались у профессора о новых исследованиях и клинических испытаниях для детей с нейробластомой. Стёпа вёл себя хорошо и даже тихо!Профессор отметил, что выглядит он бодренько. Мы счастливы за нашего мальчика. Вот такие сегодняшние хорошие новости!
Мы будем также продолжать держать вас в курсе нашего сложного пути и рассказывать вам о нашей жизни и борьбе! Спасибо за Ваши молитвы и веру в Стёпу!»
НОВОСТИ НА НАЧАЛО МАЯ 2022 года.
Степан закончил 5 цикл химиотерапии. Обследования показали сокращение опухоли в грудной клетке после 3 и 4 циклов химиотерапии ещё на 38%. После первых 2 циклов она сократилась почти на 50%. Запланировано проведение операции по её удалению на 4 мая, предварительно будет проведено ещё одно мрт-обследование, чтобы оценить, изменятся ли размеры опухоли после пройденного уже 5 цикла. То есть сейчас она совсем маленькая, поэтому профессор сказал, что рассматривается вопрос, проводить операцию или нет. Возможно, она не понадобится. И вместо неё добавят еще несколько циклов химиотерапии. В плече метастаза тоже медленно, но верно теряет свою активность и идёт на уменьшение. Очень верим, что наше лечение поможет и всё будет хорошо.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ СТЕПАНУ
19.07.2022
Пишет мама Стёпы:
«Добрый день, дорогие наши друзья! Спасибо, что вы о нас помните и ждёте наших новостей.
За время отсутствия нас в соц.сетях Стёпа прошёл 7 цикл химии и сейчас подходит к завершению 8 и последнего из запланированных циклов. Что ждёт нас далее, будет решаться после контрольного обследования, которое назначено на начало августа. Скорее всего, следующим этапом будет донорская трансплантация костного мозга. Как мы уже говорили, донором будет кто-то из нас — родителей. Это тоже в скором времени будет известно.
У нас установилась прекрасная погода, всё зелёное и яркое — радуемся тому, что Стёпа может активно проводить своё время вне клиники. Он научился кататься на велосипеде, и теперь везде и всюду передвигается на нём, рассуждая по дороге о правилах дорожного движения, взахлёб рассказывая нам выдуманные и реальные истории из своей жизни вперемешку с планами на дальнейший досуг и времяпровождение. Взрослеет наш мальчик на глазах, иногда удивляемся, как при всех этих испытаниях, трудностях, преодолевая столько боли, он с каждым днём всё больше любит жизнь, каждый новый день встречает с улыбкой на лице, с огромным желанием к активности, а его любимые карие глаза всё сильнее наполняются жаждой к знаниям, умениям и всевозможным навыкам. Безумно хочется его обнимать, целовать и восхищаться им!
Настроение у Стёпочки отличное, аппетит хороший, даже поправился немного) Слава Богу за всё Стёпа с самого детства не очень любит, когда кто-то поёт рядом, но как оказалось, очень даже любит петь сам) И вообще, имеет неплохие музыкальные данные) Вот, например, на днях узнали, что из множества уже планируемых для углубленного изучения в будущем видов деятельности, в его список попало ещё одно — игра на пианино
Случайно оказался рядом, и, как говорится, «у умелого всякое дело спорится».
СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОМОГАЛ СТЁПОЧКЕ!
04.10.2022
7 сентября Стёпу госпитализировали для трансплантации костного мозга.
Подготовительный этап занял немалую часть времени. Сама пересадка была проведена только 20 сентября. До неё необходимо было получить высокодозную химиотерапию, которая полностью угнетает иммунитет для того, чтобы не произошло отторжение пересаженного материала, а также помогает уничтожить злокачественные клетки и освобождает место для донорского костного мозга.
После пересадки начался самый сложный период ожидания приживления клеток, когда могут возникать самые разные осложнения и побочные эффекты. У Стёпы началось с тошноты и рвоты. И поскольку химиотерапия очень токсична, то самыми болезненными для него стали ожоги слизистых и кожи в разных местах, особенно в нежных. Очень пострадали слизистые рта, гортани, кишечника. У него потрескались губы, он перестал кушать и пить, мало разговаривал, до сих пор ему больно глотать, боль отдаёт даже в шею. Все это сопровождается постоянным жидким стулом и высокой температурой, которую сбивают, и она снова повышается; сыпью на коже тела и конечностей. Конечно же, врачи используют лекарства сопроводительной терапии, чтобы облегчить его состояние, уменьшить риски возникновения других побочек, постоянно держат на контроле анализы крови, чтобы исключить инфекцию, которая может очень легко присоединиться и еще больше ухудшить состояние. И пока удалось избежать этого. Врачи довольны процессом.
Самочувствие Стёпочки от всего этого количества побочных эффектов очень слабое, болезненное. Настроение подавленное, давно уже не было такого тяжелого лечения. Всё равно держится малыш! Есть и хорошие новости: лейкоциты уже перевалили за отметку 1, а это значит, что начинается приживление костного мозга. Процесс очень долгий. Возможны сложности, но мы надеемся и верим, что папин костный мозг приживётся хорошо, и в скором времени болезнь отступит
Говорить о выписке и переходе к следующему этапу лечения ещё рано. Но начать иммунотерапию лучше не позднее 100 дней после трансплантации, до этого нужно успеть пройти протонную терапию.
Мы желаем Степочке преодолеть все побочки, скорейшего выздоровления и полной ремиссии
10.12.2022
Стёпу выписали, пересадка костного мозга прошла хорошо. Стёпа с папой были в клинике почти полтора месяца и успели очень соскучиться по семье.
Сейчас Степочка находится на амбулаторном лечении после трансплантации. Это тоже очень важный период терапии чтобы избежать так называемой «реакции трансплантат против хозяина» и чтобы приживление донорских клеток было успешным. Степа уже успел пройти обследования для дальнейшего планирования лечения. По обследованиям все хорошо, динамика положительная с улучшениями. И следующим этапом будет или лучевая терапия, или иммунотерапия. Сейчас этот вопрос решается с профессором. И самое главное — это самочувствие Стёпы, оно очень хорошее. Веселится, смеётся, поёт песни, ну и, конечно же, занимается саморазвитием)
Мы очень рады за Степана и желаем ему дальнейших успехов, крепкого здоровья и, конечно, ремиссии.