Привалов Сергей
В ФОНД НАПИСАЛА ПИСЬМО МАМА СЕРГЕЯ:
"Здравствуйте!
Меня зовут Елена, я мама Серёжи Приваловы, ему 7 лет. В январе 2019 г. сыну поставили диагноз ПИД комбинированный, отягощенный синдромом NEMO, с эктодермальной дисплазией.
Моя беременность Серёжей была идеальной. Родила в срок 12.11.2014 г., без осложнений. Серёжу мы ждали с особым трепетом, потому что это наш поздний ребёнок, и мальчик о котором мечтали.
Впервые Серёжа заболел в 8 месяцев, был отит среднего уха. Затем в 1,2 года - бронхопневмония с температурой 40, которая продержалась 5 дней и не сбивалась. Мы справились. В 2,5 года перенёс ротавирус, затем начался стоматит, потом двухсторонняя пневмония. Только выпишут из больницы, как ночью по скорой везут обратно в больницу с температурой 40-41. Было очень страшно и не понятно, что происходит.За 6 месяцев - 7 госпитализаций, врачи 3 раза делали парацентез, брали пункцию костного мозга, делали колоноскопию и гастроскопию. По результатам обследований исключили болезнь Бехчета, болезнь Крона и лейкоз.
В феврале 2018 года проведена аденотомия и шунтирование слуховых проходов. Даже на фоне шунтирования отит возникал раз в месяц, и в очередной раз к отиту опять присоединился реактивный артрит и в мае 2018 года сынок заболел корью. 7 дней мы боролись за жизнь Серёжи, который беспрерывно кричал от боли и бредил при лихорадке с температурой 40. Когда он иногда забывался сном, я не спала, а молилась за жизнь нашего сыночка, и отмолила. Корь ушла.
После непрерывной череды госпитализаций, капельниц, обследований, я поняла, что с Серёжей что-то более серьезное, и стала возить его на обследования в различные НИИ.
И в июне 2018 года мы приехали в последнее в нашем списке НИИ - Иммунологии, им. Рогачева. Сделали полное секвенирование генома и стали ждать результат.
Перед Новым годом мне позвонила врач и сказала, что нам назначена срочная госпитализация на 14.01.2019 г. После обследования мы были выписаны с диагнозом "Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощённый синдромом NEMO".
Нам сказали, что надо срочно оформлять инвалидность и делать трансплантацию костного мозга. После выписки мы стали искать информацию о нашем диагнозе, но ее крайне мало.
Серёжа очень хочет жить, он любит жизнь. Он ласковый и добрый мальчик. Любит петь, танцевать, учиться. Выучил алфавит в 2 года и научился считать до 100 в 3 года.
Сейчас ему 7лет он бегло читает и изучает английский язык.
В России было 4 мальчика с диагнозом NEMO. Сейчас Сережа единственный мальчик в России, остальные умерли. Мы не имеем право рисковать жизнью сына, зная точно, что нам не могут помочь в России. Диагноз крайне редкий и в мире не очень известен. Поэтому мы стали вести переписку со всеми клиниками мира, со специалистами именно по NEMO.
И мы нашли клинику в Швейцарии, в которой успешно проводят пересадки детишкам с NEMO. Мы уже получили счёт из клиники, но сумма просто неподъемная для нас. Муж работает один. Я ухаживаю за ребенком-инвалидом, потому что Сереже запрещено посещать общественные места и садик.
Прошу - помогите нам спасти нашего сына от смерти! Прошу взять нас хоть на частичную помощь.
С уважением,Елена и Дмитрий Приваловы."
20.05.2022 г.
СБОР ДЛЯ СЕРЁЖИ ЗАКРЫТ
РЕБЁНОК NEMO ВСКОРЕ ПОЕДЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ!!!
Остаток по сбору для Серёжи закрыл Волшебник через
Благотворительный фонд «Институт социального развития»!
По существующей практике, наш фонд также переведёт всю собранную на лечение Серёжи сумму в БФ «Институт социального развития» по целевому договору.
А БФ «Институт социального развития» перечислит все средства непосредственно в клинику.
Мы желаем Серёже успешно пройти весь сложный путь в лечении, ведь его ждёт пересадка костного мозга и долгая реабилитация!
27.06.2022 г.
Добрый день, Друзья!
Сережа с мамой сейчас находятся в Швейцарии, куда они отправились для сдачи анализов и обследования, необходимых для поиска донора.
Серёже сделали Узи брюшной полости и взяли все необходимые анализы. Доктор сказал, что всё хорошо.
Затем состоялась встреча с доктором Хаури, который рассказал всё об анализах Серёжи. В целом ему понравились анализы, инфекций никаких нет. Единственное у Серёжи небольшая анемия и недостаток витамина В12 и фолиевой кислоты. Назначил лечение.
А также, были подписаны документы на поиск донора. И как только будут новости, доктор сразу сообщит. А пока Сережа будет дома в приятном ожидании.
14.10.2022
У Серёжи дела с переменным успехом. В августе переболел ковид и теперь каждые 2 недели температура выше 39. Новостей из клиники пока нет.
Месяц назад написали, что нашли 4-х доноров, но они не 100% подходящие, а при диагнозе Серёжи нужен именно 100% подходящий донор, поэтому продолжили поиски.
Время у нас до декабря есть, потому что иммуноглобулин мы привезли на 6 месяцев, поэтому ждем идеального 100% подходящего донора для Серёжи.
Большое спасибо всем кто помогал нам в сборе средств для лечения Серёжи. Огромная
благодарность вашему фонду за поддержку и помощь 
Мы верим и знаем, что всё вовремя
1.02.2023
Новостями с нами делится мама Сережи:
«Мы наконец-то получили ответ-подтверждение визита в клинику на лечение. Дата визита 27-го апреля, а сама трансплантация предварительно поставлена в план на июнь-июль. Мы уже купили билеты на 25-е апреля.
Ещё, мы добились подкожного иммуноглобулина, и теперь я дома ставлю Серёже поджкожно иммуноглобулин раз в неделю.
По здоровью всё хорошо, но вот вчера повредил губу, а сегодня уже стоматит и в школу не пошёл, потому что надо лечить каждые 2 часа.
Настроение у него всё равно отличное, он как всегда поёт и пляшет.
Спасибо Вам огромное за поддержкуЗа доброту и понимание
Мы всю жизнь будем помнить этот период жизни и каждого благодарить за уделённое нам время и помощь»
22.08.2023
Донор для Сереженьки найден!
Сейчас мальчик находится в больнице Швейцарии, высокодозная химиотерапия, обязательная процедура перед пересадкой костного мозга, уже началась.
Желаем Серёже перенести все легко и без последствий.
Благодарим каждого, кто участвовал в этом сборе
4.03.2024
Новостями о Сереже Привалове поделилась его мама:
«Добрый день!
У Серёжи все хорошо. Было разное в первые месяцы после выписки из больницы, но этот период уже в прошлом, а сейчас только светлое будущее. Начали ставить прививки. В феврале была первая партия, в марте вторая будет и в апреле 3-я. Затем полетим домой. Через 10 месяцев прилетим на 4-ю прививку и обследование. Чувствует себя Серёжа очень хорошо, радостный, счастливый, веселый. Учится на 5-ки.
Он решил, что не хочет оставаться в 3-м классе, поэтому осваивал всю школьную программу. Сдает контрольные на отлично. А также осваивает программирование. Благодарю вас за помощь🙏 За то что подарили Серёже ЖИЗНЬ ❤»