Сафарова Вера, г. Москва

К нам в фонд обратилась мама Веры Сафаровой:

"Наша доченька родилась на 32-ой неделе посредством кесарева сечения, ребенок родился
6/7 по апгар, ее поместили в реанимацию под ИВЛ. Мне сообщили: молитесь, что
дальше будет неизвестно. Подача кислорода была минимальная, дочка частично
дышала сама, но на третий день что-то пошло не так, врачи хотели снять дочь с ИВЛ,
но… пришлось повысить кислород до 75%.

Потом нас перевели на дохаживание,
на 15 день жизни моей малышки мне сообщили, что произошло кровоизлияние в
мозг, и в лучшем случае Вера сможет только держать голову, а так…. «Мама, откажитесь
от ребенка, родите еще».
Далее нас перевели в 32 больницу г. Москвы. В шесть месяцев, Вера держала
голову, играла с игрушками, почти переворачивалась, у нее было гуление, и, самое
важное - слух и зрение. Но в 6 месяцев начали появляться приступы эпилепсии, на фоне которых Вера утратила все навыки
и превратилась в красивую куклу…

За все время нам пришлось многое пройти, мы не
жалуемся, у кого-то еще хуже ситуация. Мы идем нашим путем и пытаемся всеми
способами помочь Вере.

В 2022 году сделали операцию SDR, тонус практически ушел,
мы постоянно проводим реабилитации. Вера умеет переворачиваться, сидит с поддержкой, может несколько шагов делать в экзоскелете, на
ходунках. Разговаривает, понимает обращенную речь, но из-за сильной эпилепсии
отстает от сверстников.

Мы наблюдаемся у специалистов, и они дают хорошие прогнозы для развития в
будущем у Веры.
По логопедии у нас все уже улучшается и
специалисты гарантируют правильную речь.
Прогнозы по ходьбе при постоянной реабилитации: через пять
лет самостоятельная ходьба с ходунками.
Но сейчас из-за деформации стоп, которая произошла ранее у нас появилось
натяжение икроножных мышц, а также ротация колена во внутрь и при ходьбе Вера не
может правильно ставить ногу.

Мы обратились в клинику PEDIATRIC ORTHOPEDICS, США. Доктор НУЗО - великолепный специалист в проведении
малоинвазивных операций, и он нам порекомендовал операцию SPML. Данная операция
значительно улучшает физические возможности ребенка. Есть очень много примеров, где
после проведения операции улучшается походка ребенка, ребенок с одной категории
шкалы оценки ДЦП переходит в другую. Но самое главное, эта операция не имеет
аналогов на территории России, и у нас есть действующие визы, наличие их облегчает
поездку в США.

Мы прошли очень сложный путь после операции на спинном мозге, и теперь
необходимо постоянно заниматься, чтобы закрепить результат после операции.
Но если не сделать сейчас операцию SPML, то все труды реабилитологов и наши будут
напрасны.

Наша доченька для нас - самое главное в жизни. Мы ее ждали более девяти лет, она
наше счастье и наше будущее. Мы с мужем остались совершенно одни. Близких у нас нет,
родители умерли. Помощи нет никакой. Нам приходится постоянно работать, чтобы была
возможность оплачивать съемное жилье и оплачивать всевозможные процедуры,
реабилитации, консультации, лекарства нашей доченьке. Мне руководство пошло на
встречу и я могу работать удаленно, что дает мне возможность быть с дочкой.

Вера - обычная девочка, которая очень любит обниматься и целоваться, не взирая на
прогнозы врачей. Она становится очень любознательной, благодаря тому, что зрение улучшается, она
интересуется всем: музыкальные игрушки, книжки, бизиборды. Она любит смотреть
мультики и пытается петь вместе с героями мультфильмов. Утром у нас обязательно
самостоятельные занятия и выполнение зданий, которые нам дают специалисты на курсах.

В этом году Верочка идёт в школу в первый класс. Пожалуйста, помогите Вере ходить🙏"
Показать список оценивших